Explication de l’encéphalomyélite myalgique, une maladie méconnue et pourtant très impactante et répandue
Accessibilité
Page en version écrite. Une version audio est à venir.
Sommaire
« Avoir l’encéphalomyélite myalgique c’est comme être un ours en hibernation mais sans avoir stocké assez de miel pour l’hiver »
Vocabulaire
PAEM = personne atteinte d’encéphalomyélite myalgique
C’est un terme que je vais souvent utiliser
TW : trigger warning
C’est un avertissement qui annonce du contenu potentiellement sensible
Je le mettrai devant les paragraphes concernés
Pour plus de vocabulaire en lien avec l’EM et les maladies chroniques, tu peux consulter
1. L’EM c’est quoi ?
Description
• L’encéphalomyélite myalgique (EM), souvent appelée syndrome de fatigue chronique (même si l’appellation peut porter préjudice), est une maladie neurologique grave et invalidante.
Symptômes et manifestations
• Elle se manifeste par un épuisement extrême, non soulagé par le repos, et une intolérance systémique à l’effort (appelée malaise post-effort, crash, ou encore épuisement neuro-immun post effort).
• Les principaux symptômes incluent :
- Un épuisement extrême et invalidant
- Une aggravation après une activité physique ou cognitive
- Des troubles du sommeil,
- Une hypersensorialité (lumière, bruits, contacts physiques…)
- Des troubles cognitifs (difficultés de concentration, de penser, maux de tête,…)
- Des douleurs musculaires
- et une dizaine/vingtaine d’autres
D’autant plus que l’EM est souvent associée à d’autres comorbidités qui ont des impacts sur la digestion, le système nerveux autonome, le rythme cardiaque…
Ce qui créé des symptômes supplémentaires à de nombreuxses malades, comme :
- De la tachycardie
- Pics de douleurs dans la poitrine
- Difficultés respiratoires
- Troubles digestifs
- Intolérance orthostatique (ne pas supporter la position assise/debout)
(Liste non exhaustive)
Causes et traitements
Bien que ses causes exactes soient encore mal comprises, l’EM est reconnue par l’OMS depuis 1969 comme une maladie chronique complexe. Il n’existe pas de traitement curatif à ce jour mais une approche, le pacing (technique de gestion de l’énergie) peut éviter de s’aggraver, et dans certains cas, provoque même une amélioration.
À retenir
Il est important d’avoir en tête que chaque personne est différente, et de ce fait, la maladie ne se manifeste pas de la même façon, ce qui complexifie d’autant plus sa compréhension et la recherche médicale.
2. Les états de la maladie
L’encéphalomyélite myalgique (EM) présente différents états de sévérité, allant de la forme légère à très sévère (même si dans chaque état il y a des nuances, on peut par exemple parler de forme extrêmement sévère ou de forme très légère).
Cette échelle des états de sévérité vise à se repérer, mais chaque personne vit les choses différemment et ne peut correspondre qu’à certains critères d’un état pour autant s’y reconnaître dedans. Ou encore être à cheval entre 2 états. Ou autre.
Etat léger
- Symptômes beaucoup moins présents quu peuvent permettre une vie quasi normale
- Généralement possible de travailler avec ou sans aménagements
- Ainsi que marcher et sortir de chez soi
Etat modéré
- Symptômes persistants mais qui n’empêche pas de garder une certaine autonomie
- Sortir occasionnellement de chez soi peut être possible, mais avec quelques aménagements et du repos avant et après
- Travailler est souvent impossible, même avec des aménagements
Etat sévère
- Symptômes lourds, handicapants et omniprésents qui rendent alité plus de 20h/j en moyenne
- Autonomie très réduite nécessitant de l’aide pour la plupart des gestes du quotidien
- Sortir de chez soi est très difficile voire impossible, tout comme marcher et travailler, ainsi qu’avoir des interactions sociales
Etat très sévère
- Les symptômes sont une immense souffrance au quotidien, ils sont extrêmement handicapant, ce qui empêche de vivre
- L’alitement est permanent, parfois il est même impossible de supporter la position assise
- L’autonomie physique n’existe plus, chaque geste du quotidien (manger, se laver, faire ses besoins…) doit être fait par une tierce personne, quans l’aide est supportable
- Les symptômes sont accablants et peuvent durer des années
Dans les cas les plus graves, manger n’est même plus possible ce qui necessite souvent la pose d’une sonde gastrique.
🤍 TW mort 🤍
Cependant certain•es PAEM meurent des suites d’une mauvaise prise en charge médicale ou d’une absence de prise en charge. Ou parfois de suicide tellement la souffrance quotidienne est intense.
🤍 TW maltraitance & traumas🤍
Pour rappel, la médecine notamment française ne veut pas reconnaître et prendre en charge cette maladie, ce qui a pour conséquence de traumatiser nombreuxse d’entre nous par la maltraitance médicale qu’on subit.
3. L’impact de la maladie
L’EM est une maladie qui impacte énormément la vie au quotidien par des symptômes très invalidants, comme on a pu le constater.
Les impacts indirects
Cependant, d’autres facteurs impactent la santé, mentale et physique, et la vie au quotidien :
- La maltraitance médicale
- Le validisme
- L’invisibilisation
- La charge mentale de devoir anticiper ses activités, les rendez-vous médicaux (qui d’ailleurs se passent rarement bien)
- La psychiatrisation de la maladie qui engendre une mauvaise prise en charge, et découle sur de la maltraitance médicale
- L’incompréhension et les réactions inappropriées de l’entourage
Les oppressions qui s’accumulent
Et tant d’autres, sans compter que nous sommes beaucoup à être minorisé•es, même si peu d’entre nous on une approche intersectionnelle en parlant des maladies chroniques.
Nous sommes beaucoup à subir des oppressions supplémentaires, du sexisme, de la transphobie, du racisme, de la grossophobie, de l’adopté•e phobie, de la psychophobie, de l’intersexophobie et tant d’autres.
4. Pourquoi l’appellation « syndrome de fatigue chronique » est à éviter ?
Un mot bien réducteur
Cette appellation réduit cette maladie complexe à un simple symptôme, la fatigue, occultant ainsi la gravité et la diversité des manifestations qui affectent les malades.
En mettant l’accent uniquement sur la fatigue, cette appellation renforce les stéréotypes et alimente des idées reçues. Beaucoup banalisent cette maladie, la confondant avec une fatigue ordinaire ou passagère, ce qui nuit à la reconnaissance et à une prise en charge médicale adéquate.
Un impact réel sur les paem
Le terme « syndrome de fatigue chronique » entretient une incompréhension, tant auprès du grand public que des professionnels de santé, en suggérant à tort qu’il s’agit d’un problème mineur ou d’une condition psychologique (qui serait inapproprié pour parler de l’EM).
Cela entraîne une stigmatisation des malades, souvent confrontés à des remarques culpabilisantes ou à des solutions simplistes comme « faire plus d’efforts », « penser positivement »…. (Qui ne devrait d’ailleurs s’appliquer pour aucune maladie).
Un terme à éviter
L’EM mérite une appellation qui reflète pleinement sa réalité. En évitant le terme « syndrome de fatigue chronique », on contribue à mieux sensibiliser sur cette maladie, à combattre les clichés et à légitimer le vécu des personnes concernées.
5. Le pacing c’est quoi ?
Une technique de gestion de l’énergie
C’est une technique de gestion de l’énergie qui consiste à fractionner ses activités afin de ne pas dépasser son seuil énergétique. Généralement on recommande de faire des pauses régulièrement, même quand on se sent en capacité de continuer notre activité.
Disclaimer
Cependant il est important de ne pas en faire une injonction. Le pacing ne fonctionne pas pour tout le monde et on est pas toustes en capacité de le pratiquer.
Ça nécessite d’être dans un environnement suffisamment secure, d’avoir un fonctionnement adéquat…
Cette méthode, ou celleux qui en parlent ne prennent souvent pas en compte les troubles psy, les fonctionnements différents, les neuroatypies, la dissociation,…
Pour approfondir
Si tu veux en savoir plus sur le pacing, Alicia (une PAEM) a fait une publication Insta qui explique cette méthode et sa façon de faire.
6. Liens externes pour approfondir
Sensibilisation par les PAEM
Humour et citations percutantes
C’est possible. Avec Julie du compte Instagram Jul.sensibilise.em, on plonge dans son quotidien avec des citations percutantes, des mêmes drôles qui nous rappellent l’importance de faire connaître notre réalité. Elle a fait une publication qui explique pourquoi l’appellation SFC est à bannir. On a d’ailleurs fait quelques collaborations.
Vulgarisation
Clémence du compte Instagram Clem.flagada.combative vulgarise et traduit les articles scientifiques à propos de l’EM, avec des dessins fait par elle-même. Elle propose du contenu sur le pacing, des fiches illustrées sur l’EM comme les états de sévérité, un extrait du consensus international et encore d’autres. Depuis peu elle a un site web
Sensibilisation par des témoignages du quotidien
Pour être en immersion totale dans notre quotidien, notamment en état sévère à très sévère, je vous recommande le compte Instagram d’Alicia qui permet de mieux comprendre nos réalités. Elle fait un travail ardu et remarquable. De plus elle partage différentes ressources que vous pourrez retrouver dans son linktree et ses stories à la une.
Être en immersion dans notre quotidien
Une autre Julie nous permet aussi de s’immerger dans le quotidien des malades EM en état sévère. La façon dont elle décrit son quotidien est très poignante, digne d’un roman. Plongez dans son univers
Poèmes sur l’EM et la maladie chronique
l’EM en poésie existe bel et bien (vous avez peut être lu mes poèmes) mais surtout vous connaissez possiblement MaNoůsh’kĂ du compte Instagram la rage de vivre qui a écrit un recueil de poésie complet à ce sujet.
Ses poèmes sont très parlants.
Ses autres poèmes sont sur son compte Instagram la rage de vivre.
Blog sur le quotidien d’une paem
Un autre blog de sensibilisation à l’EM, par une malade aussi. Avec des témoignages et des descriptions de son état physique très puissantes et parlantes Juste ici on se rend vraiment compte de l’impact de cette maladie
Comprendre l’EM
Une revue participative pour sensibiliser à l’EM.
Associations et organisations
AFEMISE
Association française de l’encéphalomyélite myalgique et des intolérances systémiques à l’effort.
Une association portée par des personnes concernées, pour rompre l’isolement, informer, sensibiliser et faire avancer la reconnaissance et la prise en charge.
VoxEM
Collectif qui vise à porter la voix des paem et organise des mobilisations.
Me research UK
un site avec beaucoup d’infos sur la recherche sur l’EM, notamment les études scientifiques (en anglais).
Open medecine foundation,
fondation sur la recherche de l’EM. Site très complet avec des articles scientifiques, des avancées de la recherche, des ressources pour les patients et les proches (en anglais).
Documentaire Arte
qui explique l’EM (attention il peut être éprouvant, notamment pour les malades et leurs aidant•es) : Maladies orphelines, maladies oubliées
Tu voudrais ajouter une ressource ?
Les formulaires sont momentanément indisponible.
Vidéo, publication, site web, compte de réseau social, conférence,… Tout est bon pour informer et sensibiliser !
PS : ici je ne prends que les liens qui concernent l’EM, car c’est une page spécifiquement dédiée.
Mais si tu veux partager une ressource sur le handicap ou les maladies chroniques en général, tu peux remplir un autre formulaire.
Des articles caverneux sur l’EM
Aucun article sur l’EM n’a encore été publié à ce jour. N’hésite pas à consulter cette page si tu souhaites remédier à cette absence de contenu sur la maladie.